jeudi 30 décembre 2010

Toux

Je tousse encore. Demain ce fera 14 jours. Je suis pu capable, mais j'ai tellement pas envie d'aller attendre à la clinique pendant 5-6 heures de temps.

Sur les emballages de médicaments pour la toux, ils disent de consulter si les symptômes persistent. C'est quoi "persistent" ?

À Info-Santé c'est:
Fais-tu de la fièvre ? NON
Mouches-tu "coloré": ? NON
As-tu de la difficulté à avaler ? NON
Alors pas nécessaire de consulter...

Bon OK d'abord, ça l'air qu'il faut que j'endure !

mercredi 29 décembre 2010

Caprices

Pour terminer son billet du 27 décembre, Mamanbooh a ajouté cette note :

"n.b. me rappeler que ce qui peut ressembler à des caprices pour certains n'est qu'une façon de créer des conditions gagnantes pour d'autres...."

Wow ! Elle a réussi à mettre en mots clairs ce que j'essais d'expliquer à mon entourage depuis que je sais que mon fils a un TED.

Ma mère l'a compris ! Le soir du réveillon de Noël, elle a fait des croquettes de poulet pour mon Grand O. Comme d'habitude, elle avait fait un million de plats de différents, mais savait bien qu'aucun d'entre eux ne plairait à mon fils. J'ai adoré l'idée.

Par contre, encore une fois, j'avais "oublié" que les party, c'est pas vraiment son fort. En fait, j'avais pas vraiment oublié, mais j'espèrais tellement que cela ce passe bien (lire: que tout à coup, il soit guéri). J'avais pris soin de l'asseoir au bout de la grande table, un peu en retrait en espérant qu'il mangerait tout bonnement. Or, cela ne s'est pas passé comme ça. J'ai du le changer de place deux fois, sans succès. J'ai même été obligé de "supplier" ma famille pour qu'il le laisse tranquille pour qu'il puisse manger en paix. Quand la majorité des invités est passé au salon, c'est là qu'il s'est mis à manger, bien tranquille. J'aurais du m'en douter et faire comme ça dès le début, mais je voulais tellement qu'il fasse comme tout le monde.

En fait, il ne fait rien comme tout le monde et il faudrait bien que je m'en souvienne la prochaine fois, cela évitera bien des malentendus.

vendredi 24 décembre 2010

Joyeux Noël

Ce matin, je profite de cette tribune pour vous souhaiter, lecteurs et lectrices, le plus merveilleux des Noël ainsi qu'une fantastique année à venir, remplie de surprises plus agréables des unes des autres.

Cette année, j'aurai plus particulièrement une pensée pour tous les gens hospitalisés durant la période des fêtes.

Joyeuses Fêtes à tous et à toutes.

jeudi 23 décembre 2010

Lettre d'un autiste

Je me permets de recopier l'intégrale du texte, pris sur le site de la FQATED. Un must pour la période de Fêtes. Lettre d'un parent ayant un enfant TED qui se met dans la peau de son enfant. Traduction libre de Marie Cousineau

Chers parents et amis,

Nous aurons le plaisir de nous voir pendant les Fêtes cette année! Comme ces visites peuvent être très difficiles pour moi, voici quelques renseignements qui pourraient éviter les accrocs.

Comme vous le savez sans doute, je suis atteint(e) d'un handicap caché, l'autisme, qu'on appelle parfois aussi un trouble envahissant du développement (TED). L'autisme/TED est un trouble neurologique du développement qui fait que j'ai du mal à comprendre ce qui se passe autour de moi. Mon cerveau comporte des obstacles qui, même si vous ne les voyez pas, me compliquent la tâche de m'adapter à mon environnement.

Je peux vous sembler brusque ou impoli(e), mais c'est seulement parce que je dois faire d'immenses efforts pour comprendre les gens et me faire comprendre en même temps. Les autistes ont des aptitudes différentes : certains ne parlent pas, d'autres écrivent de très beaux poèmes, d'autres encore sont des " matheux " (on pense qu'Albert Einstein était autiste) ou ont du mal à se faire des amis. Nous sommes tous différents, et nous avons besoin d'aide à différents degrés. Parfois, quand on me touche sans prévenir, je ressens de la douleur et j'ai envie de fuir. Aussi, je me frustre facilement. Quand je me trouve dans un groupe nombreux, c'est comme si je m'apprêtais à monter dans un train en marche; je ne sais jamais quand et comment m’élancer. Je me sens souvent confus(e) et apeuré(e), comme vous le seriez vous aussi si vous aviez atterri sur une autre planète sans savoir comment font les habitants pour communiquer entre eux. C'est pourquoi j'ai besoin que les choses changent le moins possible. Une fois que j'ai appris comment ça se passe, je me débrouille, mais si une seule chose change, je dois réapprendre la situation à partir du début! C'est très difficile.

Quand vous essayez de me parler, souvent les bruits de fond et l’agitation m'empêchent de comprendre ce que vous dites. Je dois faire un gros effort de concentration pour vous entendre, et je ne comprends qu'une chose à la fois. Vous pourriez penser que je fais semblant de ne pas vous voir – je vous assure que non. J'essaie plutôt de tout entendre, sans savoir à quoi je devrais réagir en premier. Les fêtes sont particulièrement difficiles pour moi, parce qu'il y a une foule de gens à rencontrer, d'endroits à visiter et de choses à faire qui dépassent mon monde ordinaire. C'est peut-être excitant et amusant pour la plupart des gens, mais pour moi, c'est énormément de travail, et ça me stresse parfois beaucoup. J'ai souvent besoin de me retrouver seul(e) pour me calmer. Ce serait formidable si vous aviez une pièce à l'écart où je pourrais me retirer.

Si je ne reste pas assis(e) à table pendant les repas, ne croyez pas que c'est parce que je ne suis pas sage ou que mes parents m'élèvent mal. Il est souvent impossible pour moi de rester assis(e) tranquille, même cinq minutes. Avec les odeurs, les bruits et les gens alentour, je me sens agité(e) et submergé(e), et bientôt je n’en peux plus : il faut que je me lève et que je bouge un peu. Surtout, n'attendez pas que j'aie fini! Continuez sans moi, et mes parents feront de leur mieux pour remédier à la situation. Les repas en général sont difficiles pour moi. Comme l'autisme atteint le traitement sensoriel, vous comprendrez que la nourriture me pose un problème particulier! Pensez à tous les sens qui sont mis à contribution quand on mange : la vue, l'odorat, le goût, le toucher... sans compter les mécanismes complexes de la mastication et de la déglutition, que bien des autistes ont du mal à maîtriser. Ce ne sont pas des caprices! Je ne peux tout simplement pas manger certains aliments, parce que mon système sensoriel et (ou) ma coordination oro-motrice sont affectés.

Ne soyez pas déçus si ma maman ne m'a pas endimanché(e). Elle sait combien les froufrous et les vêtements rigides peuvent me rendre dingue! Il faut absolument que je porte des vêtements confortables, sinon je ne serai pas du monde! Temple Grandin, une autiste adulte reconnue pour sa grande intelligence, enseigne que quand elle était petite et qu'on lui faisait porter des jupons amidonnés, c'était comme si on lui frottait la peau au papier sablé. C'est souvent comme ça que je me sens dans les vêtements habillés. Quand je suis chez les autres, je peux sembler autoritaire, tyrannique. En un sens, c'est vrai, parce que c'est ma façon de m'adapter au monde qui m'entoure (ce monde si difficile à comprendre!) Les choses doivent se dérouler de façon prévisible, sinon je deviens confus(e) et frustré(e). Ça ne veut pas dire que vous devez changer vos habitudes… Soyez simplement patients avec moi et essayez de comprendre ce que je vis. Papa et maman n'ont aucun contrôle sur les sentiments que l'autisme fait naître en moi.

Les autistes développent souvent des petits trucs pour se sentir plus à l'aise. Les grandes personnes appellent ça de l' " autorégulation " ou de l' " autostimulation ". Je me berce, je chantonne, j’agite mes doigts devant ma figure, je bats des bras… quel que soit mon comportement, je n'essaie pas de déranger ou d'être bizarre. Je fais ce que je dois faire pour que mon cerveau s'adapte à votre monde. Parfois, je ne peux pas m'empêcher de parler, de chanter ou de faire une activité. C'est ce que les grandes personnes appellent la " persévération ". Ça ressemble un peu à l'autorégulation ou à l'autostimulation. En fait, c’est que j'ai trouvé une occupation qui me met à l'aise et que je ne veux pas en sortir pour me joindre à votre monde trop compliqué. Ces comportements répétitifs sont une bonne chose, dans la mesure où ils m'aident à me calmer. S'il vous plaît, respectez la volonté de maman ou papa s'ils me laissent faire un certain temps; ce sont eux qui savent le mieux ce qui me calme

N'oubliez pas que papa et maman doivent me surveiller beaucoup plus étroitement qu'un enfant moyen. Ils savent ce qu'il faut faire pour assurer ma protection (et celle de votre mobilier) et pour faciliter mon intégration dans le monde des personnes " neurotypiques ". Ça attriste mes parents quand on les accuse de trop me materner ou de ne pas me surveiller d'assez près. Ils sont humains, après tout, mais on leur a confié un mandat qui exige plutôt qu'ils soient des saints. Mes parents sont de bonnes personnes et ont besoin de votre appui. Pendant la période des fêtes, la vie regorge de sons, d'odeurs et d'images. La maison moyenne se transforme en une ruche bourdonnante d'activité. N'oubliez pas que ce sera amusant pour vous, qui avez un système neurologique typique, mais que moi, je devrai travailler très fort pour me conformer. Si je perds les pédales ou que je me comporte d'une façon que vous jugez socialement incorrecte, je vous en prie, souvenez-vous que je n'ai pas un système neurologique adapté à vos règles

Je suis une personne unique, une personne intéressante. Je trouverai une façon de me comporter qui nous mettra tous et toutes à l'aise pendant cette fête, si de votre côté vous essayez de voir le monde de mon point de vue!

mercredi 22 décembre 2010

Miraculé

Mon fils qui était à l'agonie hier matin, est soudainement guéri ce matin. Moi qui crache mes poumons depuis vendredi dernier, je suis un brin jalouse.

Sa version : "Je me sens vraiment mieux maman, j'ai vomi mon moton !"

Ouach ! Je vous épargne les détails.

mardi 21 décembre 2010

Malade

Mon Grand O est malade. Moi-aussi d'ailleurs j'ai passé par là au courant des derniers jours. Toux persistante, nez qui coule, sommeil agité, fièvre. D'ailleurs à ce sujet, j'ai décidé d'arrêter mon système de chauffage, mon Grand O pourrait chauffer à lui seul notre cottage. Je blague à peine.

Mon fils aurait bien aimé manqué l'école n'importe quel autre jour qu'aujourd'hui. Aujourd'hui, c'était journée spéciale dans sa classe: Journée pyjama avec toutou, déjeuner spécial en classe, échange de cadeaux avec les amis et pauvre de lui, il manque cette journée à cause de la fièvre. Lorsque je l'ai réveillé ce matin, il rechignait pour ALLER à l'école. J'ai du le résonner, c'était vraiment surnaturel...

Pauvre petit chou... j'espère qu'il sera remis pour l'arrivée du Père-Noël !

vendredi 17 décembre 2010

Défi relevé

Ce n'est pas une ceinture jaune que nous avons ramenée à la maison hier soir, mais DEUX ! Je suis tellement fière de mon Grand O. Encore ce matin, je vous en parle et je suis toute aussi émue. Vous auriez du voir son visage s'éclaircir quand l'entraîneur à dit : "Réussi" ! Il était fou de joie !

Petite anecdote à ce sujet, vous savez, le taekwondo, c'est très solonnel. Il y des règles de tradition à respecter. Pour la remise des ceintures, tout le monde est en rang bien droit, l'entraîneur appelle ton nom, te dit que si as réussi ou non, tu t'avances calmement, tu enlèves ta ceinture blanche, un assistant-entraîneur remet la ceinture jaune à l'entraîneur et c'est celui-ci qui attache ta nouvelle ceinture. Lorsque le noeud est fait, tout le monde applaudit et tu dois donner la main à tous les autres assistants entraîneurs. Mon Grand O., lui, l'a fait à sa façon. Pour lui, la poignée de main s'accompagna d'un gros calin pour certains entraîneurs, ce qui en a fait rire plus d'un. Ensuite, au lieu de retourner calmement à sa place, il s'est précipité vers moi et m'a sauté dans les bras.

Je suis convaincue que pour lui c'est sa plus grande réussite (pour le moment) et que cette expérience lui démontrera que lorsque l'on veut vraiment quelque chose et que l'on travaille en ce sens, on peut toujours y arriver.