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jeudi 19 mai 2011

Partir sans enfant...

À cette heure-ci la semaine prochaine je serai étendue sur une chaise longue et je me ferai griller la bedaine sous le chaud soleil du Mexique, un petit drink à la main...

Sans mon fils...

Pourquoi j'en parle ? Parce que je me trouve poche...

Je me trouve poche de quoi ? De le laisser ici ? Euh......Non...

Je me trouve poche de penser que je serai bien SANS lui...
Je me trouve poche quand je dis que je ne vais pas m'ennuyer de lui...
Je me trouve poche de dire que j'ai hâte de partir SEULE avec mon amoureux...

En même temps, je me rassure un peu en me disant que si j'étais vraiment une mère indigne...je ne me trouverais pas poche...je trouverais ça normal.

Petit baume sur mon coeur de mère qui se sent poche...

lundi 16 mai 2011

Cocasse maladresse

Lorsque mon Grand O. est privé de jeux vidéo, il m’arrive de le découvrir sous divers jours.

Hier matin, alors que nous déjeunions en famille au restaurant de poule (c’est comme ça qu’il l’appelle), dans sa plus innocente tentative pour nous faire la conversation, il dit : « Saviez-vous que le venin des mygales n’est pas mortel pour l’homme ? »

Voyez-vous, nous essayons de lui montrer, qu’il existe un monde parallèle à celui des Pokémons, soit le monde réel, c’est pourquoi, une fois de temps en temps, il nous sort une phrase, comme ça, pas rapport, pour « essayer » de partir une conversation. Je suis toujours bouche-bée quand je l’entends sortir des phrases comme celle-ci.

Attention, car le plus drôle, c’est la suite :

Ce matin, en se préparant pour l’école, il me dit :

« Savais-tu que le venin des mygales n’est pas mortel pour l’homme… c’est plate pour toi hein maman… »

Maman : « Comment ça ? »
Grand O. : « Bin t’es une femme »

C’est là que je le vois venir…

« Bin une femme, c’est pas un homme »

OUF… Je pense que je devrai aviser son prof D’Univers sociale d’expliquer que quand elle parle des hommes, cela inclus aussi les femmes. J’ai bien essayé de le faire, mais voyez-vous, je connais rien à rien, je suis juste une maman !

jeudi 12 mai 2011

Angoisse de tout parent

Hier soir, j'avais quelques petites commissions à faire et je dois amener Grand O. au Zellers (je sais, pub gratuite mais je dois vous placer dans le contexte) pour acheter un pantalon de coton ouaté (ouach...) pour l'école.

Comme je pars pour le sud bientot, je flane dans l'allée des chapeaux et des grands sacs de plage. On rigole bien car lui-aussi essaie quelques chapeaux, et tout d'un coup, je me retourne et il n'est plus là ! Je fais le tour du présentoir, l'appelle, regarde dessous les "racks" de vetement (il a la mauvaise habitude de se cacher dessous), fais le tour du rayon chapeau, élargie le périmètre de recherche vers le rayon dame, l'appelle encore, l'appelle plus fort et je demande finalement l'aide d'une commis.

La commis me demande si mon fils sait ou se trouve le service à la clientèle...euh...je crois pas...(merde j'ai meme jamais penser à lui parler de ça tellement il est toujours collé à mon derrière)

Oh malheur, toutes sortes d'idées se succèdent dans ma tete. Tout d'un coup qu'il pense que je suis partie sans lui et qu'il va à l'extérieur du magasin pour m'attendre à la voiture, il ne sait probablement pas ou elle est, qu'il se fait frapper par une voiture car il ne pense pas à regarder avant de traverser la rue... OMG je commence à capoter... Je me dirige vers la sortie, personne, vers l'extérieur, personne, en retournant à l'intérieur pour retourner au rayon des dames, je tombe face à face à mon Grand O, tout zen, admirant le comptoir de sucreries.

Là, je capote vraiment et j'ai le gout de lui arracher la tete (vous voyez l'image...)

Lorsque je lui demande qu'est-ce qui est arrivé, il me racontre qu'il a tout bonnement suivi les pas collés sur le sol et cela l'a conduit au présentoir de bonbons. Les pas disaient d'aller par là, donc il y est allé.

C'est dans ces occasions que je réalise qu'il n'y en aura pas de facile...

La prochaine fois, j'apporte une laisse...Non, je blague ! (presque)

PS Désolée mais j'ai perdu mes accents circonflexes et je ne sais pas comment les retrouver.

mardi 3 mai 2011

Je bouge, tu bouges, nous bougeons...

Hier soir, mon grand O est revenu de l'école tout excité.

Grand O: "Maman, on doit aller jouer au tennis ce soir"
Maman : "Grand O, c'est pas à tous les soirs le tennis OK" (nous sommes allés hier)
Grand : "Bin Maman, il faut faire de l'activité physique car je dois ramasser des cubes"
Maman : ???

Voyez-vous, l'école de mon fils participe au Grand Défi Pierre Lavoie. Les élèves et leur famille doivent ramasser le plus de cubes possible, 15 minutes d'activité physique par personne de la famille = 1 cube/par personne... et les jeux vidéo, ça compte PAS ! Nous devons ensuite remplir un petit carnet avec les détails des activités accomplies.

Pour commencer, hier soir, j'ai pensé aller voter à pied (c'est un début...) ou à vélo, mais c'était un peu loin avec cette fine pluie qui nous tombait dessus. Ouais, ça commence mal...Mon fils à finalement fait un petit 15 minutes de tapis roulant dans le sous-sol en écoutant des dessins-animés, de quoi joindre l'utile à l'agréable. Avis à tous...bon truc pour qu'il trouve le sommeil rapidement !

Loin de moi l'idée de chialer, c'est une très belle initiative. Mais comme mon fils ne prend rien à la légère...j'ai l'impression que nos soirées à venir seront bien garnies.

lundi 2 mai 2011

Youppi !

Ça y est, c'est booké !

1 semaine sous le chaud soleil du Mexique. De VRAIES vacances ! Pas du camping ou tu dois monter ton campement, ramasser les affaires de tout le monde et faire la vaiselle à la main à tous les repas !

Non, des vrais vacances, celles ou tu ne fais pas de ménage, que tu passes ta journée en costume de bain et des soirées au bord de la plage en petites robes d'été.

Du bonheur total !

jeudi 28 avril 2011

Hockey vs Golf

Ce matin, dans la voiture, en route pour l'école...

Maman : "Ouaip...mais les Canadiens sont éliminés Grand O." (j'essaie de le mettre au courant au cas ou ses petits amis de l'école en parlent)

Grand O : "Bin c'est l'fun pour eux, ils vont pouvoir aller jouer au golf"

Maman : "Bin non, Grand O, les joueurs de hockey veulent jouer le plus longtemps possible au hockey, car c'est ça leur travail"

Grand O : "Mais maman, tout le monde aime plus jouer au golf que d'aller travailler"

Maman : (sourire en coin en me demandant ou il a bien pu prendre cette idée)

Grand O: "En tout cas, moi j'aime plus le golf que le hockey"

C'est le genre de conversation "bizarre" avec mon fils qui me fait sourire. Mais ou est-ce qu'il peut bien apprendre des affaires de même. Y'a même jamais jouer au golf !

À moins qu'il pense que le golf et le mini-putt c'est la même affaire...

jeudi 31 mars 2011

Le malade imaginaire

Depuis quelques jours, mon fils toussotte et mouchotte, rien de quoi écrire à sa mère. Sauf que le petit snoro trouve que c'est assez pour manquer l'école. Depuis lundi, à chaque matin, j'ai droit à un "J'suis malade, j'peux pas aller à l'école..." ou "Regarde Maman, je fais de la fièvre"(en se touchant le front) ou bien même "Si je vomis, est-ce que je vais à l'école quand même ?" Pauvre petit coeur... Une chance pour Maman, la subtilité, c'est pas son fort... !

vendredi 25 mars 2011

Ce soir on sort !

Nous n'avons pas mis trop de temps à mettre en pratique nos nouvelles résolutions de couple. Ce soir, on sort en amoureux ! Rien de bien extravagant. Un petit souper tranquille et un film ensuite. Va-t-on s'offrir le luxe d'essayer un nouveau resto ? Je l'espère bien.

Fiston passe la soirée avec grand-maman. Elle va sans doute faire ses douzes caprices, mais ils seront heureux le temps d'une soirée et nous aussi !

PS: Mon chum est d'accord pour peindre l'escalier !

jeudi 24 mars 2011

Ça s'tasse...

C'est un peu grace à Mamanbooh ce matin, si je vais un petit peu mieux, et je la cite:

"À force d'être toujours en mode survie, puis en mode la vie est compliquée, mais c'est ainsi, je n'arrive pas à avoir une bonne vue d'ensemble, voir même un bon jugement. La fatigue et ses inconvénients, mon naturel bohème, mes complexes de bonnes petites filles et les mille défis qui m'accompagnent font que je me retrouve parfois vide, sur le pilote automatique."

Je vous l'ai dit moi-même, il y a quelques jours, je me sens comme un robot, ou bien sur le pilote automatique comme le raconte si bien Mamanbooh. On fait maintenant les choses par habitudes ou par obligations et non pour le plaisir. En fait on "oublie" de faire des choses pour le plaisir.

J'ai le goût de changements ! Est-ce l'arrivée du printemps ou l'approche de la quarantaine ? J'ai le goût de me sentir vivante ! J'ai le goût de me sentir aimée et appréciée ! J'ai le goût de penser que j'existe qu'à autre chose que faire le ménage et m'occuper de mon fils. J'ai le goût de retrouver qui j'étais et qui je voulais être.

Avec ce profond goût de changement, j'ai bien failli y laisser mon couple. J'ai pensé que jamais on ne passerait à travers. J'ai pensé que...déménager SEULE...dans mes choses à MOI...prendre mes décision à MOI...aller où JE veux, quand JE veux...règlerait tout mes problèmes et satisferait tout mes besoins de liberté/créativité.

Ensuite, tout bonnement comme ça, un bon matin, après tout ce questionnement/revirement de situation, j'ai compris que ce n'était pas TOUTE ma vie que je voulais changer, mais que je devais plutôt travailler à changer les millions de micro bogues qui hantent ma vie. Des millions de micro bogues, qui accumulés, font une grosse montagne de bogues très haute à franchir. Je crois sincèrement (du moins pour le moment) que je serai capable de les prendre un à un, et de les sortir de ma vie une fois pour toute.

Pour commencer, chacun de notre côté, mon mari et moi, faisons une liste des choses que l'on veut réaliser, que ce soit dans la vie ou bien tout simplement des petits projets personnels anodins mais qui nous agassent. Comme par exemple, moi, j'en peux plus de voir mon escalier à moitié peinturée depuis 2 ans. Donc pour moi c'est dans la liste.

Nous faisons aussi une liste ce que nous attendons de l'un de l'autre. Je pense que connaître les attentes de l'autre aide à réduire la frustration. Un jour, lors d'une conférence, un coach de vie a dit : EXPECTATION create FRUSTRATION. Elle ne pouvait pas dire plus vrai. Si je m'attends (sans que je lui demande) à ce que mon mari fasse le souper...ou sorte les vidanges... ou n'importe quoi, et qu'il le ne fait pas, j'ai à chaque jour, une petite déception qui au fil des années, s'agrandie. Mais si on en parle jamais, rien ne va s'arranger.

Je me suis permise aussi de faire une TO-DO liste amusante qui ressemble à:
  • Sortir en couple 1 fois par mois - Le mettre dans l'agenda et garder ce rendez-vous sacré.
  • Essayer de nouveaux restaurants et aller ailleurs qu'au Sacro Saint St-Hubert, lorsque l'on sort en couple.
  • Partir un week-end par saison
  • Aller skier en couple seulement

et

  • Dire à mon mari, une fois de temps en temps.. que je l'aime...

vendredi 11 mars 2011

Je suis jalouse...

Chaque matin, je me demande: "Mais qu'est ce que je pourrais bien écrire sur mon blog"...et trop de fois, je me garde une petite gêne. J'ai toujours le spectre "mais qu'est-ce-que les gens vont penser" qui flotte au-dessus de ma tête.

Exemple :

- J'ai le goût de chialer au sujet de mon emploi ? Ben là j'peux pas...plusieurs collègues lisent mon blog !

- J'ai le goût de chialer au sujet de mon mari ? Ben lui aussi lit mon blog !

- J'ai le goût de chialer au sujet de ma vie de mère ? Ben là, ah oui ça, ça m'arrive des fois ! Comme ici et ici

- J'ai le goût de chialer contre les petits travers de mon Grand O ? Ben là, j'ai l'impression de me plaindre pour rien, alors que certains parents vivent parfois des choses 100 plus complexes !

Et comme Nadine, ce matin, avec son billet "Le dire" sur le site Les (Z) Imparfaites, je souligne le courage de celles, qui osent dire qu'elle en arrache une fois de temps en temps !

Au 3 trois liens de Nadine, j'aimerais rajouter le blog de Caroline avec La Bulle a Zak. Vous aimerez sans doute la pertinence de ses propos.

lundi 21 février 2011

Le jugement

Je vous ai souvent parlé du regard des gens lorsque mon fils me fait une crise dans un lieu public. Ce regard méprisant et bouleversant que les gens qui assistent à la scène vous jettent. Hier, je suis tombée sur cet article dans mon journal local, et je tiens à le partager avec vous.

Cri du cœur d'une maman
Valérie Lessard
Le Soleil de Châteauguay - 19 février 2011

Sintya Côté, de Mercier, faisait des courses au supermarché avec sa fille et son fils de 9 ans, Joey, autiste. Cette sortie de routine s'est malheureusement transformée en cauchemar pour la famille lorsque Mme Côté a tenté de calmer une crise de Joey sous les regards et les chuchotements des clients présents.
« Une dame à l'épicerie faisait goûter des tartes. Ma fille a demandé à Joey quelle tarte il voulait choisir. Joey voulait que j'achète un grand gâteau d'anniversaire bleu», raconte la maman. Sintya Côté a refusé d'acheter le dit gâteau. La réponse n'a pas satisfait l'enfant et une crise a éclaté dans l'épicerie. Joey s'est levé debout dans le panier, a agrippé sa mère par les cheveux. L'enfant criait et pleurait. «Comme il ne communique pas verbalement, il le fait différemment, autrement. Ce n’est pas parce qu’il est différent que je dois tout lui accorder», explique Mme Côté. Cependant, comme Joey est âgé de 9 ans, il est de plus en plus difficile pour sa mère de réussir à le maîtriser. «Quand il était petit, c'était plus facile. Je le prenais dans mes bras», confie-t-elle. Des clients la regardaient et chuchotaient pendant qu'elle tentait de calmer la situation. Heureusement pour Mme Côté, un couple qui connaît sa situation lui est venu en aide. Les trois adultes ont réussi à le sortir du supermarché de peine et de misère. Une fois à l’extérieur, le combat s'est poursuivi. «J'ai tenté d’accoter mon garçon au mur pour essayer de le calmer, mais il voyait toujours noir! J'étais en sueur et à bout de souffle. Les gens regardaient la scène, critiquaient et portaient gratuitement des jugements. C’était incroyable! » Des commentaires tels que « il n'est pas élevé cet enfant là!» «sa mère le bat! Je vais appeler la police parce que votre enfant est mal traité! » ont été entendus. Depuis cette mésaventure, la maman confie avoir peur de sortir. «Je dois sortir quand même pour vaincre ma peur, mais je suis très attristée de voir que les gens portaient des jugements et personne ne m'a offert son aide.»


Je connais bien Sintya et je peux vous dire que c'est une maman formidable et des plus patientes. Elle est toujours souriante et prêt à faire du bénévolat. Je suis contente qu'elle ait fait cette sortie publique, car j'espère sincèrement que lorsque de nouvelles situations comme celle-là se présenteront, les gens offriront leur aide et éviteront de porter un jugement sans savoir...

jeudi 17 février 2011

Histoires de resto

Plusieurs fois, je vous ai parlé comme ici ou bien ici des comportements "bizarres" de mon Grand O. Étant donné que le TED de mon fils est invisible aux yeux du commun des mortels, j'ai l'impression, que souvent, j'aurais besoin de justifier tel ou tel comportement et que je ne le fais pas nécessairement. Des fois, je me dis que c'est plus compliqué d'expliquer que de laisser faire et ensuite, je me demande ce que les gens pensent de moi. Ce que les gens pensent de mon "travail" de parent. Je trouve que c'est légèrement malsain. C'est comme tourner le couteau dans la plaie. En fait, je devrais me dire...je fais mon possible, au diable ce que les gens pensent, mais je n'y arrive pas, pas toujours en tout cas.

Hier matin, en lisant le texte de Caroline sur son blog La bulle à Zak, cela m'a fait réfléchir.

L'histoire de Caroline m'a fait pensé à toute sorte de situations qui m'arrivent assez régulièrement dans les restaurants. Bien sur, nous avons nos préférés, mais à certaine occasion, comme par exemple dans les soupers de famille (autre dossier compliqué) nous changeons de restaurant et c'est pas toujours au goût de mon fils.

Exemple :

Mon fils ne mange pas de persil. Il appelle cela "des tites affaires vertes". Or lors d'un souper spécial, dans un restaurant un peu plus "fancy" de d'habitude, le cuisinier a soupoudré son assiette blanche de persils pour décorer...Donc il n'a rien mangé (car le persil avait touché sa nourriture) à part du pain et du dessert. Ça l'air de quoi ? Ben oui, d'un gros caprice. Et ben oui, il a mangé du dessert quand même.

Autre exemple :

À l'heure du souper, nous sommes dans un restaurant qui sert aussi des déjeuners. Quand je lui demande de lire son menu et de faire son choix, il me demande des crêpes. J'essaie tant bien que mal de lui expliquer qu'ils n'en servent pas à l'heure du souper, seulement au déjeuner, mais il veut des crêpes. Boqué ? Oui ! C'est sur le menu et il en veut. Peut-on lui en vouloir ? J'ai presque supplié la serveuse pour avoir une assiette de crêpes. Heureusement, elle m'a dit que ce n'était pas vraiment un problème et qu'elle allait s'arranger. OUF ! Ça l'air de quoi ? Ben oui, d'un gros caprice d'enfant gaté.

Autre exemple :

Autre restaurant, pas de traditionnelles croquettes de poulet sur le menu. La serveuse est exaspérée que je lui pose des questions sur le menu. Que voulez-vous, j'essaie de choisir un plat pour mon fils. Est-ce que le suprême de poulet est cuit en sauce...Est-ce que cela serait possible d'en avoir un sans sauce...Avec des frites au lieu des légumes et du riz...Est-ce que le lait c'est du 2%...etc...etc...Ce fut une très mauvaise expérience. C'est à partir de ce moment que j'ai commencé à considérer apporter son lunch au restaurant la prochaine fois... Ça l'air de quoi ? Ben oui, d'un gros caprice.

Y'a des jours ou je me dis, que si mon fils avait : "J'ai un TED" écrit dans le front, les gens se "garocheraient" pour accomoder les petits caprices de mon fils. Que les gens comprendraient et éviteraient de juger.

jeudi 10 février 2011

Vive les pictos

J'adore mes nouveaux pictos.

J'en ai un dans l'entrée pour rappeler à tous d'accrocher son manteau et placer ses bottes.
J'en ai un dans la salle de bain rappelant que le lavabo, lui, n'a pas besoin de se brosser les dents. J'en ai un dans l'autre salle de bain rappelant d'accrocher sa serviette pour qu'elle sèche et j'en ai aussi un, rappelant de mettre son linge dans le panier à linge sale.
J'en ai un aussi sur la porte du garde-manger, rappelant que l'on doit refermer la lumière lorsque l'on a terminé.

C'est génial et ça fonctionne, pour presque tout le monde. Depuis que, ce week-end, j'ai gentiment rappelé à Papa que les pictos s'adressaient à toute la famille...la maison est beaucoup plus ordonnée, au grand plaisir de tous !

Je pense sincèrement à une deuxième série de picto dans le style...N'oubliez pas de tirer la chaine des toilettes, rapporter votre vaisselle sur le comptoir après les repas et enlever l'eau dans la baignoire lorsque l'on a terminé.

On pourrait étirer cette liste indéfiniment...mais si ça fonctionne, tant mieux !

mercredi 2 février 2011

Déception matinale

Entendu ce matin à Salut Bonjour ! ................toutes les écoles sont fermées. Mon Grand sautant et criant de joie dans le salon, j'ai du le ramener à l'ordre car le nom de la commission scolaire nommée n'était pas la sienne.

NON MAMAN, LES ÉCOLES SONT TOUTTTTTTT FERMÉES, LA MADAME L'A DIIIIIIIT.

- Grand O. c'est pas toutes les écoles, seulement les écoles de la commission scolaire untelle.

NON, ELLE A DIT TOUTTTTTTT LES ÉCOLES, CA VEUT DIRE TOUTTTTT LES ECOLES DE LA PLANÈTE!!!!

Bon ça y est, une autre crise à gérer...

mercredi 26 janvier 2011

Retour à la base

C'est décidé, je retourne à la bonne vieille méthode des pictogrammes, car ÇA MARCHE. Oui, ça fait toujours pleins de petits pictogrammes plastifiés éparpillés un peu partout dans la maison, mais ça sauve tellement de temps en général (surtout le matin) que tout le monde à la maison (incluant les invités) devront se faire à l'idée.

Autre résolution: Acheter un GRAND tableau blanc à mettre en évidence dans la cuisine, avec les activités de la journée incluant les repas et tâches à faire pour la journée pour chacun.

Autre résolutation : Acheter une cocotte-minute. Parce-que mes "il te reste 10 minutes pour faire..." deviennent souvent 12-15 et même 20 minutes.

Le commandant-chef est de retour. Attachez vos culottes car Maman est tannée de répéter !

mardi 18 janvier 2011

Dentiste

Mon Grand O a mal aux dents. Pauvre petit coeur. Il a presque cessé de manger, déjà qu'il ne mangeait pas beaucoup...

Visite éclair chez le dentiste ce matin.

Bilan : infection et 10 jours d'antibiotiques.

La semaine prochaine, ils vont lui faire un petit traitement de canal pour arranger le tout. C'est pas jojo pour lui, mais maman était bien contente d'apprendre que c'est payé par la RAMQ.

Fiou !

jeudi 6 janvier 2011

Youppi, l'école recommence

Aujourd'hui, fête de mon Grand O qui a 9 ans et retour en classe. Comme le disait Jojo, vive le retour à la routine. Durant les vacances, mon fils a été malade, s'est couché des fois très tard et a accumulé de la fatigue. J'appréhendais beaucoup le retour en classe, car vu qu'il se couchait plus tard, il se levait plus tard, donc nous étions pris dans un engrenage que j'essayais de briser depuis dimanche.

Je suis contente que nous revenions à la routine. On dit tout le temps que la routine c'est plate, mais moi, j'aime ma routine. Oui, on court plus, mais tout est planifié et c'est parfait pour nous.

Je n'ai pas encore pris décision concernant la fête de mon fils. Je pense que nous allons inviter 2 amis pour un cinéma et/ou souper au restaurant samedi soir. Si Grand-Maman veut venir tant mieux. Mami ou Papi aussi ? Pas de problème. Mais c'est tout. J'ai envie de prendre ça cool, sans pression et sans ménage/bouffe à faire. Et ce, sans culpabilité.

mardi 4 janvier 2011

Bilan des Fêtes

Je pense que je deviens sauvage, mais les gros party avec pleins de monde, je commence à trouver cela lourds avec mon fils. J'ai le goût de rester chez nous, simplement pour éviter différentes situations inconfortables pour mon fils et par la bande pour toute la famille.

C'est poche, mais c'est ça !

Est-ce que je vais lui faire une fête pour son anniversaire ? Je ne sais pas encore. Est-ce que je vais inviter toute la famille élargie ? Je ne sais pas encore.

Je trouve ça difficile à gérer son "handicap" et dans un party de famille, c'est encore pire alors...

Si au moins mon mari et moi nous nous entendions sur comment intervenir, cela serait sans doute moins compliqué, mais nous ne sommes pas au même stade d'acceptation alors c'est pas évident.

mercredi 29 décembre 2010

Caprices

Pour terminer son billet du 27 décembre, Mamanbooh a ajouté cette note :

"n.b. me rappeler que ce qui peut ressembler à des caprices pour certains n'est qu'une façon de créer des conditions gagnantes pour d'autres...."

Wow ! Elle a réussi à mettre en mots clairs ce que j'essais d'expliquer à mon entourage depuis que je sais que mon fils a un TED.

Ma mère l'a compris ! Le soir du réveillon de Noël, elle a fait des croquettes de poulet pour mon Grand O. Comme d'habitude, elle avait fait un million de plats de différents, mais savait bien qu'aucun d'entre eux ne plairait à mon fils. J'ai adoré l'idée.

Par contre, encore une fois, j'avais "oublié" que les party, c'est pas vraiment son fort. En fait, j'avais pas vraiment oublié, mais j'espèrais tellement que cela ce passe bien (lire: que tout à coup, il soit guéri). J'avais pris soin de l'asseoir au bout de la grande table, un peu en retrait en espérant qu'il mangerait tout bonnement. Or, cela ne s'est pas passé comme ça. J'ai du le changer de place deux fois, sans succès. J'ai même été obligé de "supplier" ma famille pour qu'il le laisse tranquille pour qu'il puisse manger en paix. Quand la majorité des invités est passé au salon, c'est là qu'il s'est mis à manger, bien tranquille. J'aurais du m'en douter et faire comme ça dès le début, mais je voulais tellement qu'il fasse comme tout le monde.

En fait, il ne fait rien comme tout le monde et il faudrait bien que je m'en souvienne la prochaine fois, cela évitera bien des malentendus.

jeudi 23 décembre 2010

Lettre d'un autiste

Je me permets de recopier l'intégrale du texte, pris sur le site de la FQATED. Un must pour la période de Fêtes. Lettre d'un parent ayant un enfant TED qui se met dans la peau de son enfant. Traduction libre de Marie Cousineau

Chers parents et amis,

Nous aurons le plaisir de nous voir pendant les Fêtes cette année! Comme ces visites peuvent être très difficiles pour moi, voici quelques renseignements qui pourraient éviter les accrocs.

Comme vous le savez sans doute, je suis atteint(e) d'un handicap caché, l'autisme, qu'on appelle parfois aussi un trouble envahissant du développement (TED). L'autisme/TED est un trouble neurologique du développement qui fait que j'ai du mal à comprendre ce qui se passe autour de moi. Mon cerveau comporte des obstacles qui, même si vous ne les voyez pas, me compliquent la tâche de m'adapter à mon environnement.

Je peux vous sembler brusque ou impoli(e), mais c'est seulement parce que je dois faire d'immenses efforts pour comprendre les gens et me faire comprendre en même temps. Les autistes ont des aptitudes différentes : certains ne parlent pas, d'autres écrivent de très beaux poèmes, d'autres encore sont des " matheux " (on pense qu'Albert Einstein était autiste) ou ont du mal à se faire des amis. Nous sommes tous différents, et nous avons besoin d'aide à différents degrés. Parfois, quand on me touche sans prévenir, je ressens de la douleur et j'ai envie de fuir. Aussi, je me frustre facilement. Quand je me trouve dans un groupe nombreux, c'est comme si je m'apprêtais à monter dans un train en marche; je ne sais jamais quand et comment m’élancer. Je me sens souvent confus(e) et apeuré(e), comme vous le seriez vous aussi si vous aviez atterri sur une autre planète sans savoir comment font les habitants pour communiquer entre eux. C'est pourquoi j'ai besoin que les choses changent le moins possible. Une fois que j'ai appris comment ça se passe, je me débrouille, mais si une seule chose change, je dois réapprendre la situation à partir du début! C'est très difficile.

Quand vous essayez de me parler, souvent les bruits de fond et l’agitation m'empêchent de comprendre ce que vous dites. Je dois faire un gros effort de concentration pour vous entendre, et je ne comprends qu'une chose à la fois. Vous pourriez penser que je fais semblant de ne pas vous voir – je vous assure que non. J'essaie plutôt de tout entendre, sans savoir à quoi je devrais réagir en premier. Les fêtes sont particulièrement difficiles pour moi, parce qu'il y a une foule de gens à rencontrer, d'endroits à visiter et de choses à faire qui dépassent mon monde ordinaire. C'est peut-être excitant et amusant pour la plupart des gens, mais pour moi, c'est énormément de travail, et ça me stresse parfois beaucoup. J'ai souvent besoin de me retrouver seul(e) pour me calmer. Ce serait formidable si vous aviez une pièce à l'écart où je pourrais me retirer.

Si je ne reste pas assis(e) à table pendant les repas, ne croyez pas que c'est parce que je ne suis pas sage ou que mes parents m'élèvent mal. Il est souvent impossible pour moi de rester assis(e) tranquille, même cinq minutes. Avec les odeurs, les bruits et les gens alentour, je me sens agité(e) et submergé(e), et bientôt je n’en peux plus : il faut que je me lève et que je bouge un peu. Surtout, n'attendez pas que j'aie fini! Continuez sans moi, et mes parents feront de leur mieux pour remédier à la situation. Les repas en général sont difficiles pour moi. Comme l'autisme atteint le traitement sensoriel, vous comprendrez que la nourriture me pose un problème particulier! Pensez à tous les sens qui sont mis à contribution quand on mange : la vue, l'odorat, le goût, le toucher... sans compter les mécanismes complexes de la mastication et de la déglutition, que bien des autistes ont du mal à maîtriser. Ce ne sont pas des caprices! Je ne peux tout simplement pas manger certains aliments, parce que mon système sensoriel et (ou) ma coordination oro-motrice sont affectés.

Ne soyez pas déçus si ma maman ne m'a pas endimanché(e). Elle sait combien les froufrous et les vêtements rigides peuvent me rendre dingue! Il faut absolument que je porte des vêtements confortables, sinon je ne serai pas du monde! Temple Grandin, une autiste adulte reconnue pour sa grande intelligence, enseigne que quand elle était petite et qu'on lui faisait porter des jupons amidonnés, c'était comme si on lui frottait la peau au papier sablé. C'est souvent comme ça que je me sens dans les vêtements habillés. Quand je suis chez les autres, je peux sembler autoritaire, tyrannique. En un sens, c'est vrai, parce que c'est ma façon de m'adapter au monde qui m'entoure (ce monde si difficile à comprendre!) Les choses doivent se dérouler de façon prévisible, sinon je deviens confus(e) et frustré(e). Ça ne veut pas dire que vous devez changer vos habitudes… Soyez simplement patients avec moi et essayez de comprendre ce que je vis. Papa et maman n'ont aucun contrôle sur les sentiments que l'autisme fait naître en moi.

Les autistes développent souvent des petits trucs pour se sentir plus à l'aise. Les grandes personnes appellent ça de l' " autorégulation " ou de l' " autostimulation ". Je me berce, je chantonne, j’agite mes doigts devant ma figure, je bats des bras… quel que soit mon comportement, je n'essaie pas de déranger ou d'être bizarre. Je fais ce que je dois faire pour que mon cerveau s'adapte à votre monde. Parfois, je ne peux pas m'empêcher de parler, de chanter ou de faire une activité. C'est ce que les grandes personnes appellent la " persévération ". Ça ressemble un peu à l'autorégulation ou à l'autostimulation. En fait, c’est que j'ai trouvé une occupation qui me met à l'aise et que je ne veux pas en sortir pour me joindre à votre monde trop compliqué. Ces comportements répétitifs sont une bonne chose, dans la mesure où ils m'aident à me calmer. S'il vous plaît, respectez la volonté de maman ou papa s'ils me laissent faire un certain temps; ce sont eux qui savent le mieux ce qui me calme

N'oubliez pas que papa et maman doivent me surveiller beaucoup plus étroitement qu'un enfant moyen. Ils savent ce qu'il faut faire pour assurer ma protection (et celle de votre mobilier) et pour faciliter mon intégration dans le monde des personnes " neurotypiques ". Ça attriste mes parents quand on les accuse de trop me materner ou de ne pas me surveiller d'assez près. Ils sont humains, après tout, mais on leur a confié un mandat qui exige plutôt qu'ils soient des saints. Mes parents sont de bonnes personnes et ont besoin de votre appui. Pendant la période des fêtes, la vie regorge de sons, d'odeurs et d'images. La maison moyenne se transforme en une ruche bourdonnante d'activité. N'oubliez pas que ce sera amusant pour vous, qui avez un système neurologique typique, mais que moi, je devrai travailler très fort pour me conformer. Si je perds les pédales ou que je me comporte d'une façon que vous jugez socialement incorrecte, je vous en prie, souvenez-vous que je n'ai pas un système neurologique adapté à vos règles

Je suis une personne unique, une personne intéressante. Je trouverai une façon de me comporter qui nous mettra tous et toutes à l'aise pendant cette fête, si de votre côté vous essayez de voir le monde de mon point de vue!