jeudi 30 décembre 2010

Toux

Je tousse encore. Demain ce fera 14 jours. Je suis pu capable, mais j'ai tellement pas envie d'aller attendre à la clinique pendant 5-6 heures de temps.

Sur les emballages de médicaments pour la toux, ils disent de consulter si les symptômes persistent. C'est quoi "persistent" ?

À Info-Santé c'est:
Fais-tu de la fièvre ? NON
Mouches-tu "coloré": ? NON
As-tu de la difficulté à avaler ? NON
Alors pas nécessaire de consulter...

Bon OK d'abord, ça l'air qu'il faut que j'endure !

mercredi 29 décembre 2010

Caprices

Pour terminer son billet du 27 décembre, Mamanbooh a ajouté cette note :

"n.b. me rappeler que ce qui peut ressembler à des caprices pour certains n'est qu'une façon de créer des conditions gagnantes pour d'autres...."

Wow ! Elle a réussi à mettre en mots clairs ce que j'essais d'expliquer à mon entourage depuis que je sais que mon fils a un TED.

Ma mère l'a compris ! Le soir du réveillon de Noël, elle a fait des croquettes de poulet pour mon Grand O. Comme d'habitude, elle avait fait un million de plats de différents, mais savait bien qu'aucun d'entre eux ne plairait à mon fils. J'ai adoré l'idée.

Par contre, encore une fois, j'avais "oublié" que les party, c'est pas vraiment son fort. En fait, j'avais pas vraiment oublié, mais j'espèrais tellement que cela ce passe bien (lire: que tout à coup, il soit guéri). J'avais pris soin de l'asseoir au bout de la grande table, un peu en retrait en espérant qu'il mangerait tout bonnement. Or, cela ne s'est pas passé comme ça. J'ai du le changer de place deux fois, sans succès. J'ai même été obligé de "supplier" ma famille pour qu'il le laisse tranquille pour qu'il puisse manger en paix. Quand la majorité des invités est passé au salon, c'est là qu'il s'est mis à manger, bien tranquille. J'aurais du m'en douter et faire comme ça dès le début, mais je voulais tellement qu'il fasse comme tout le monde.

En fait, il ne fait rien comme tout le monde et il faudrait bien que je m'en souvienne la prochaine fois, cela évitera bien des malentendus.

vendredi 24 décembre 2010

Joyeux Noël

Ce matin, je profite de cette tribune pour vous souhaiter, lecteurs et lectrices, le plus merveilleux des Noël ainsi qu'une fantastique année à venir, remplie de surprises plus agréables des unes des autres.

Cette année, j'aurai plus particulièrement une pensée pour tous les gens hospitalisés durant la période des fêtes.

Joyeuses Fêtes à tous et à toutes.

jeudi 23 décembre 2010

Lettre d'un autiste

Je me permets de recopier l'intégrale du texte, pris sur le site de la FQATED. Un must pour la période de Fêtes. Lettre d'un parent ayant un enfant TED qui se met dans la peau de son enfant. Traduction libre de Marie Cousineau

Chers parents et amis,

Nous aurons le plaisir de nous voir pendant les Fêtes cette année! Comme ces visites peuvent être très difficiles pour moi, voici quelques renseignements qui pourraient éviter les accrocs.

Comme vous le savez sans doute, je suis atteint(e) d'un handicap caché, l'autisme, qu'on appelle parfois aussi un trouble envahissant du développement (TED). L'autisme/TED est un trouble neurologique du développement qui fait que j'ai du mal à comprendre ce qui se passe autour de moi. Mon cerveau comporte des obstacles qui, même si vous ne les voyez pas, me compliquent la tâche de m'adapter à mon environnement.

Je peux vous sembler brusque ou impoli(e), mais c'est seulement parce que je dois faire d'immenses efforts pour comprendre les gens et me faire comprendre en même temps. Les autistes ont des aptitudes différentes : certains ne parlent pas, d'autres écrivent de très beaux poèmes, d'autres encore sont des " matheux " (on pense qu'Albert Einstein était autiste) ou ont du mal à se faire des amis. Nous sommes tous différents, et nous avons besoin d'aide à différents degrés. Parfois, quand on me touche sans prévenir, je ressens de la douleur et j'ai envie de fuir. Aussi, je me frustre facilement. Quand je me trouve dans un groupe nombreux, c'est comme si je m'apprêtais à monter dans un train en marche; je ne sais jamais quand et comment m’élancer. Je me sens souvent confus(e) et apeuré(e), comme vous le seriez vous aussi si vous aviez atterri sur une autre planète sans savoir comment font les habitants pour communiquer entre eux. C'est pourquoi j'ai besoin que les choses changent le moins possible. Une fois que j'ai appris comment ça se passe, je me débrouille, mais si une seule chose change, je dois réapprendre la situation à partir du début! C'est très difficile.

Quand vous essayez de me parler, souvent les bruits de fond et l’agitation m'empêchent de comprendre ce que vous dites. Je dois faire un gros effort de concentration pour vous entendre, et je ne comprends qu'une chose à la fois. Vous pourriez penser que je fais semblant de ne pas vous voir – je vous assure que non. J'essaie plutôt de tout entendre, sans savoir à quoi je devrais réagir en premier. Les fêtes sont particulièrement difficiles pour moi, parce qu'il y a une foule de gens à rencontrer, d'endroits à visiter et de choses à faire qui dépassent mon monde ordinaire. C'est peut-être excitant et amusant pour la plupart des gens, mais pour moi, c'est énormément de travail, et ça me stresse parfois beaucoup. J'ai souvent besoin de me retrouver seul(e) pour me calmer. Ce serait formidable si vous aviez une pièce à l'écart où je pourrais me retirer.

Si je ne reste pas assis(e) à table pendant les repas, ne croyez pas que c'est parce que je ne suis pas sage ou que mes parents m'élèvent mal. Il est souvent impossible pour moi de rester assis(e) tranquille, même cinq minutes. Avec les odeurs, les bruits et les gens alentour, je me sens agité(e) et submergé(e), et bientôt je n’en peux plus : il faut que je me lève et que je bouge un peu. Surtout, n'attendez pas que j'aie fini! Continuez sans moi, et mes parents feront de leur mieux pour remédier à la situation. Les repas en général sont difficiles pour moi. Comme l'autisme atteint le traitement sensoriel, vous comprendrez que la nourriture me pose un problème particulier! Pensez à tous les sens qui sont mis à contribution quand on mange : la vue, l'odorat, le goût, le toucher... sans compter les mécanismes complexes de la mastication et de la déglutition, que bien des autistes ont du mal à maîtriser. Ce ne sont pas des caprices! Je ne peux tout simplement pas manger certains aliments, parce que mon système sensoriel et (ou) ma coordination oro-motrice sont affectés.

Ne soyez pas déçus si ma maman ne m'a pas endimanché(e). Elle sait combien les froufrous et les vêtements rigides peuvent me rendre dingue! Il faut absolument que je porte des vêtements confortables, sinon je ne serai pas du monde! Temple Grandin, une autiste adulte reconnue pour sa grande intelligence, enseigne que quand elle était petite et qu'on lui faisait porter des jupons amidonnés, c'était comme si on lui frottait la peau au papier sablé. C'est souvent comme ça que je me sens dans les vêtements habillés. Quand je suis chez les autres, je peux sembler autoritaire, tyrannique. En un sens, c'est vrai, parce que c'est ma façon de m'adapter au monde qui m'entoure (ce monde si difficile à comprendre!) Les choses doivent se dérouler de façon prévisible, sinon je deviens confus(e) et frustré(e). Ça ne veut pas dire que vous devez changer vos habitudes… Soyez simplement patients avec moi et essayez de comprendre ce que je vis. Papa et maman n'ont aucun contrôle sur les sentiments que l'autisme fait naître en moi.

Les autistes développent souvent des petits trucs pour se sentir plus à l'aise. Les grandes personnes appellent ça de l' " autorégulation " ou de l' " autostimulation ". Je me berce, je chantonne, j’agite mes doigts devant ma figure, je bats des bras… quel que soit mon comportement, je n'essaie pas de déranger ou d'être bizarre. Je fais ce que je dois faire pour que mon cerveau s'adapte à votre monde. Parfois, je ne peux pas m'empêcher de parler, de chanter ou de faire une activité. C'est ce que les grandes personnes appellent la " persévération ". Ça ressemble un peu à l'autorégulation ou à l'autostimulation. En fait, c’est que j'ai trouvé une occupation qui me met à l'aise et que je ne veux pas en sortir pour me joindre à votre monde trop compliqué. Ces comportements répétitifs sont une bonne chose, dans la mesure où ils m'aident à me calmer. S'il vous plaît, respectez la volonté de maman ou papa s'ils me laissent faire un certain temps; ce sont eux qui savent le mieux ce qui me calme

N'oubliez pas que papa et maman doivent me surveiller beaucoup plus étroitement qu'un enfant moyen. Ils savent ce qu'il faut faire pour assurer ma protection (et celle de votre mobilier) et pour faciliter mon intégration dans le monde des personnes " neurotypiques ". Ça attriste mes parents quand on les accuse de trop me materner ou de ne pas me surveiller d'assez près. Ils sont humains, après tout, mais on leur a confié un mandat qui exige plutôt qu'ils soient des saints. Mes parents sont de bonnes personnes et ont besoin de votre appui. Pendant la période des fêtes, la vie regorge de sons, d'odeurs et d'images. La maison moyenne se transforme en une ruche bourdonnante d'activité. N'oubliez pas que ce sera amusant pour vous, qui avez un système neurologique typique, mais que moi, je devrai travailler très fort pour me conformer. Si je perds les pédales ou que je me comporte d'une façon que vous jugez socialement incorrecte, je vous en prie, souvenez-vous que je n'ai pas un système neurologique adapté à vos règles

Je suis une personne unique, une personne intéressante. Je trouverai une façon de me comporter qui nous mettra tous et toutes à l'aise pendant cette fête, si de votre côté vous essayez de voir le monde de mon point de vue!

mercredi 22 décembre 2010

Miraculé

Mon fils qui était à l'agonie hier matin, est soudainement guéri ce matin. Moi qui crache mes poumons depuis vendredi dernier, je suis un brin jalouse.

Sa version : "Je me sens vraiment mieux maman, j'ai vomi mon moton !"

Ouach ! Je vous épargne les détails.

mardi 21 décembre 2010

Malade

Mon Grand O est malade. Moi-aussi d'ailleurs j'ai passé par là au courant des derniers jours. Toux persistante, nez qui coule, sommeil agité, fièvre. D'ailleurs à ce sujet, j'ai décidé d'arrêter mon système de chauffage, mon Grand O pourrait chauffer à lui seul notre cottage. Je blague à peine.

Mon fils aurait bien aimé manqué l'école n'importe quel autre jour qu'aujourd'hui. Aujourd'hui, c'était journée spéciale dans sa classe: Journée pyjama avec toutou, déjeuner spécial en classe, échange de cadeaux avec les amis et pauvre de lui, il manque cette journée à cause de la fièvre. Lorsque je l'ai réveillé ce matin, il rechignait pour ALLER à l'école. J'ai du le résonner, c'était vraiment surnaturel...

Pauvre petit chou... j'espère qu'il sera remis pour l'arrivée du Père-Noël !

vendredi 17 décembre 2010

Défi relevé

Ce n'est pas une ceinture jaune que nous avons ramenée à la maison hier soir, mais DEUX ! Je suis tellement fière de mon Grand O. Encore ce matin, je vous en parle et je suis toute aussi émue. Vous auriez du voir son visage s'éclaircir quand l'entraîneur à dit : "Réussi" ! Il était fou de joie !

Petite anecdote à ce sujet, vous savez, le taekwondo, c'est très solonnel. Il y des règles de tradition à respecter. Pour la remise des ceintures, tout le monde est en rang bien droit, l'entraîneur appelle ton nom, te dit que si as réussi ou non, tu t'avances calmement, tu enlèves ta ceinture blanche, un assistant-entraîneur remet la ceinture jaune à l'entraîneur et c'est celui-ci qui attache ta nouvelle ceinture. Lorsque le noeud est fait, tout le monde applaudit et tu dois donner la main à tous les autres assistants entraîneurs. Mon Grand O., lui, l'a fait à sa façon. Pour lui, la poignée de main s'accompagna d'un gros calin pour certains entraîneurs, ce qui en a fait rire plus d'un. Ensuite, au lieu de retourner calmement à sa place, il s'est précipité vers moi et m'a sauté dans les bras.

Je suis convaincue que pour lui c'est sa plus grande réussite (pour le moment) et que cette expérience lui démontrera que lorsque l'on veut vraiment quelque chose et que l'on travaille en ce sens, on peut toujours y arriver.

jeudi 16 décembre 2010

Liste

J'ai pas le choix, je dois absolument faire une To-Do list pour les jours à venir. Mon mari et moi n'avons pas encore eu l'opportunité de fixer une date pour le magasinage des fêtes, car nos horaires sont vraiment trop différents. Traditionnellement, nous faisions ça en couple. Pour cette année, c'est vraiment dommage, mais nous allons devoir nous séparer les taches. Une liste est alors de mise.

J'a tellement peur d'oublier quelque chose que j'ai plusieurs petites notes collées partout. Aujourd'hui, je prends le tout en main et je regroupe toutes mes notes sur une grande feuille, question de m'assurer que tout y est.

Ça ressemble plutôt à ceci:
Magasinage : ceci pour unetelle, cela pour untel, prof, éducatrice spécialisée, service de garde, cadeau d'hôtesse, cadeau du Père-Noël du bureau etc...
Couture : Faire un échéancier pour finition du contrat en cours. Trouver de l'aide car j'aurai surement pas le temps. (comme d'habitude)
Patin : Finir chorégraphie de Marjo. Voir thème du spectacle. Ramasser les nouvelles badges. Trouver une robe pour Jess.
Famille : Inviter les amis pour la fête de Grand O avant les vacances de Noël. Faire aiguiser les ski avant Noël. Faire un horaire de ou on va et quand. Ne pas oublier le spectacle de Cathy Gauthier le 14 janv. Pas de lunch pour Grand O lundi le 20.

C'est juste une petite ébauche...

Souhaitez-moi Bonne Chance pour mon examen de taek ce soir...Hum ça sent le St-Hubert !

mercredi 15 décembre 2010

Perroquet

Je ne sais pas mais, vous autres, avez-vous toujours l'impression de "jouer" au perroquet ?

Habille-toi
Habille-toi
Habille-toi
Habille-toi
HABILLE-TOI
HABILLE-TOI
HABILLE-TOI

ou

Mange
Mange
Mange
Mange
Mange
MANGE
MANGE

ou bien même:

Attache ton manteau
Attache ton manteau
Attache ton manteau
Attache ton manteau
Attache ton manteau
Attache ton manteau

Ceci est mon lot quotidien le matin et je vous passe les : viens brosser tes dents, mets tes bottes, non attache ton manteau avant de mettre tes mitaines, NON enlève tes mitaines, attache ton manteau...

Bon, on prend une bonne respiration....... AAAAAHHHHH.......OOOOOUUUFFFFF....

Je vais aller me reposer au bureau...

mardi 14 décembre 2010

Toujours en vie

Juste un petit mot pour vous dire que je suis toujours en vie, et en pleine forme, mais que je suis totalement débordée dans toutes les sphères de ma vie.

Je suis certaine que vous savez de quoi je parle...

vendredi 10 décembre 2010

Ceinture

Jeudi prochain aura lieu l'examen pour la ceinture jaune de taekwondo pour mon fils et moi. Je trouvais cela délicat de passer moi-même l'examen en me disant que ce n'était pas gagné d'avance pour mon Grand O. J'y réfléchissais depuis quelques semaines déjà en pensant à ce que cela lui ferait, si je réussissais, mais pas lui. En même temps, je me disais aussi qu'il faut qu'il vive certains petits échecs, parce que c'est comme ça la vie et qu'il faut apprendre à vivre avec.

Je me demandais aussi, si le fait de ne pas recevoir sa ceinture jaune tout de suite allait le motiver à continuer ou plutôt le décourager.

Hier soir, nous avons fait une simulation d'examen pour se préparer à comment cela se passerait la semaine prochaine. À la fin du cours, j'ai demandé l'opinion de l'instructeur en lui faisant part de mes craintes.

Il m'a rassuré en me disant que si Grand O. faisait les exercices comme hier soir, il lui donnerait sa ceinture. OUF !

J'ai fait comme si de rien n'était et dans l'auto, j'ai promis à mon Grand O., que s'il mettait tous les efforts pour réussir comme hier, et que si tous les deux nous réussissions l'examen jeudi prochain, nous irions fêter cela au St-Hubert avec Papi et Mami. J'ai fait le plus grand des heureux et je suis certaine que nous allons passer la semaine à retravailler certains mouvements.

jeudi 9 décembre 2010

La ligne

Encore une fois, mon conjoint et moi avons eu une discussion au sujet de LA LIGNE. La ligne entre: C'est comme ça un enfant TED, il a besoin de sa routine ET tu te fais manipuler.

Explication. Hier soir j'avais un rendez-vous et Papa était fort heureusement en congé, ce qui lui donnait la CHANCE de passer la soirée avec son fils adoré. Je n'ai pensé lui donner qu'une consigne: Fais lui faire ses mots de vocabulaire, je m'occuperai du reste demain.

J'arrive donc de mon rendez-vous vers 21:00 et en rentrant, je vois papa qui fait la vaisselle. Wow que je me suis dit.

- "Pis cela a bien été"
- "Ben oui"
- "Le p'tit est couché ?"
- "Non ?"
- "OK ? y'é ou ?
- " Y joue avec son DS dans le salon"

QUOI !

J'avais oublié d'expliquer la routine de semaine à Papa: Jeu-Souper-Dessert-Devoirs-Bain-Collation-Lit-Film dans le lit-Verre d'eau-Dodo.

OUPS !

Dans la tête de mon Grand O. indépendamment de l'heure qu'il est, il est rendu à l'étape BAIN. Bon...congé de bain aujourd'hui. Vite Vite COLLATION et up DODO. Passer go et réclamer 200$.

Sauf que avec Grand O, ça marche pas comme ça. Y'a pas de passer GO. Je tente d'expliquer à mon mari, que s'il veut tester sa théorie il peut essayer, mais qu'il doit s'attendre à deux heures de chialage (et peut-être plus) et que s'il veut tenir son bout, il devra le faire sans pogner les nerfs.

Finalement, je ne l'ai pas laisser faire, car je voulais relaxer. Après 10 minutes je suis montée à la chambre de mon fils pour lui mettre la télé, lui donner une collation et un verre d'eau en lui disant que c'est 10 minutes seulement. En descendant, j'ai un droit à : Y te manipule.

10 minutes plus tard, la télé était fermée sans crise de larme.

Je vous promets que je vais le laisser tester sa théorie...une soirée que je ne serai pas à la maison...

mercredi 8 décembre 2010

Bouleversée

Hier soir j'ai pleuré toute seule dans mon salon. J'ai été bouleversée par le témoignage de ces parents, dont les enfants sont atteints de maladies neurologiques, dans le documentaire "Aimer son enfant malgré tout" diffusé hier soir sur les ondes de Canal Vie.

J'étais bouleversée par leur situation, plus difficile voir différente, des unes des autres, mais aussi bouleversée par leur courage d'avouer, que trop souvent, en tant que parent d'enfant différent, nous avons le goût d'abandonner dans les situations difficiles. Je m'explique. J'ai tellement été touchée par le témoignage de cette mère monoparentale de 3 trois enfants, dont les 3 sont atteints du Syndrome Gilles de la Tourette. Qu'elle ose dire devant plusieurs milliers de spectateurs, combien de fois, elle s'est sentie mère indigne, de laisser son enfant en crise, parce qu'elle n'était plus capable. Qu'elle ose dire, qu'elle a quelques fois le gout d'abandonner et de les laisser à eux-même. Qu'elle ose dise que des fois, elle s'enferme dans sa chambre pour pleurer mais que 10 minutes plus tard, elle continue comme si de rien n'était. Je souhaite qu'on la nomme officiellement, Grande Porte-Parole Officielle des parents d'enfants différents.

Souvent, lorsqu'on me demande, c'est quoi la vie avec un enfant TED: j'ai souvent quelques anecdotes cocasses à raconter et souvent je m'abstiens de raconter les situations plus problématiques et qui me dérangent, car j'essaie tant bien que mal de passer par dessus ces moments, mais hier soir, lors du témoignage de cette famille dont le plus vieux est autiste, je n'ai pu m'empêcher de sourire à travers mes larmes, lorsque cette maman a raconté l'histoire des oignons au Métro. Il n'y a pas de meilleurs exemples pour décrire (en partie évidemment) c'est quoi la vie avec un enfant TED.

Mais, malgré toutes les difficultés que la vie nous apporte, comme plusieurs d'entre vous, je suis convaincue de faire tout ce qui est en mon pouvoir pour aider mon fils du mieux que je peux et que finalement...nous allons tous passer à travers...comme on dit.

mardi 7 décembre 2010

Vive la détente

Vendredi dernier, mon mari et moi sommes allés au Scandinave à Tremblant. TELLEMENT tranquille. Du silence à l'état pur. J'ai trouvé cette journée plus que bienfaisante. Nous nous sommes promis de refaire ça au moins 2-3 fois par année. C'est pas donné, mais cela en vaut grandement la peine.

On s'est collé toute la journée, nous nous sommes faits massés, nous avons soupé en amoureux dans un petit resto aux lumières tamisées. Je vous le dit, essayez cela une fois de temps en temps, cela fait changement de la table à côté de la salle de jeu au St-Hubert.

Autre sujet: Ce soir à Canal Vie, à voir, l'émission "Aimer son enfant malgré tout". Réjean Tremblay rencontre des parents qui vivent avec des enfants différents. À écouter avec une boite de Kleenex à proximité sans aucun doute.

mercredi 1 décembre 2010

Renvoi et spa

Ce n'est pas mon habitude, mais ce matin je vous renvoie au blog de Mamanbooh qui m'a fait sourire hier matin, lorsque je lisais ses 24 commandements de Noël.

Pas seulement à lire, mais à mettre en pratique aussi !

En passant, demain et vendredi, je prendrai congé de tout, car comme je vous le disais la semaine dernière, mon mari et moi ferons une petite escapade d'amoureux dans la région de Tremblant, incluant une journée au Scandinave. J'aurai une petite pensée pour vous...